患者問卷中的一種罕見的頑固性疾病(肺動脈肺動脈高壓)-Citives開放的路線“60分鐘 – Pah虛擬營地 – ”報告

罕見的不全疾病中的一種,其中血管(肺動脈)從心臟從心臟到肺部的肺部“PAH(肺動脈肺動脈高血壓)”的壓力。近年來患者的數量越來越多。PAH一直是一個問題,即診斷和治療需要很長時間,因為疾病的識別程度低,沒有特異性症狀。因此,為了擴大PAH的認知,公民開放課程“PAHVirtualCAMP”於5月27日舉行。在本文中,我們報告了調查問卷的結果,例如患者遇到麻煩的結果。

[計劃]組織:YanSenPharmaCo.,Ltd。

·PAH:TamuraYoshihiro(國際醫療福利大學醫學醫學院醫學院國際醫學中心)

·PAH患者的調查結果宣布:TsuchiyaMitsu-San(yanSenFarema公共關係)

,Pah:KeikoSeiko(NPOCorporationLungHypertoryshipGroup代表主任/批量)

·6分鐘集合項目介紹:TsuchiyaMitsu-san(yansenfarema公共關係)

·歌曲包括在歌曲:Ichigo(歌手)

PAH患者問卷結果公告

JanSenPharma(以下簡稱Yansen)公共關係,28例PAH患者的預先調查問卷(2011年4月16日,2002年4月16日)。

tsuchiyamitsu-san

首先關於患者之間的連接。

“如果還有另一位可以諮詢疾病和治療的PAH患者”,43%“適用”和“有點適用”答案,57%回答“我不適用“和”我不確定。“在受訪者中,有一個人張貼了家庭無法理解的東西,並從具有相同感覺的博主的評論。雖然有機會在這樣的患者中分享可以分享的感情,但我們已經看到了一個超過一半的調查結果的情況有這樣的機會。

PAH患者和社會連接和周圍理解

接下來,它是對社會和疾病的聯繫的理解。

“如果您獲得工作或繼續工作”,57%的答案,“我不申請”,“我不適合很多”,就業和工作我找到了我感到很難繼續。此外,61%回答“我不申請,”61%“我不申請”,“我不明白”。在受訪者中

“我想知道它是否可以聽到在向人們解釋的時候理解的話,或者”與高血壓的誤解“據說可以接受它。缺乏對PAH的周邊的理解是使患者的社會生活變得困難的因素之一。另一方面,

,86%回答了86%將“適合”。“您適用”。

也,“讓我們做到這一點,如果你變得愉快”,那麼那些期待自己的人的存在,據說就是舒適的人的存在其中一個人在對待自己的行走速度時達成,並且在作為一個家庭被視為時一個接一個地。您可以看到您熟悉的支持將成為您的患者的願望。

“sdm”的滲透率分享人的意圖和希望[SDM“

yoichitamura先生,但患者和醫療人員共同,這個人的意圖共同進程考慮到分享和希望的治療決心被稱為“SDM:共享決策”。

SDM問卷問道,“治療的選擇和決定”,我要求您的思想和理想。

如果“我想要醫生”是11%,“我想通過從醫生和呈現選項的信息接收信息,”43%“不僅來自醫生的信息以及諸如價值觀,希望,社會角色,生活方式,社會角色,生活方式等的信息,以及如何決定(SDM實現)是46%的。從這個結果中,有近一半的人選擇了SDM,而那些想要自己決定的人沒有選擇SDM,因此SDM的滲透率仍然足夠。我明白它是不是。此外,我看到了診斷年多年數的概念和治療的選擇和決定的相關性。

如果您在診斷後有超過10年,您有SDM的意識,但如果您有不到10年,您不知道SDM或諮詢醫生我已經看到傾向於猶豫。

調查問卷由調查結果

通過本調查,可以在可以與我諮詢的患者之間有足夠的聯繫,以及由於缺乏對的理解而導致的社會生活周圍疾病有許多難以發送的患者,並且SDM滲透性不足,並且目前在沒有診斷的患者中無法識別SDM的現狀。從這個背景下,詹森繼續努力加深患者之間的聯繫,並支持對患者的理解,以便患者可以在患者面前呈積極生活。此外,我們將繼續致力於傳播SDM的活動,旨在治療每位患者的治療。對於患者和家庭來

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※請參閱此頁面以繼續報告。